Hämophilie und HIV – welcher Zusammenhang besteht?

Andere Zeiten, große Versäumnisse: In den 1970er und 1980er Jahren haben sich etwa 4.500 Hämophile-Betroffene mit HIV und/oder Hepatitis C (HCV) infiziert. Der Hintergrund: Ein Großteil der aus Blutplasmaspenden gewonnenen Faktorpräparate wurde aus den USA importiert und war mit Viren belastet. Bis 1985 waren dort Spender aus Risikogruppen zugelassen. Der sogenannte Alanin-Aminotransferase-Test auf Hepatitis-C-Viren wurde erst 1986 Pflicht.

Obwohl diese gesetzlichen Bestimmungen in Deutschland bereits seit längerer Zeit galten und seit 1981 ein Pasteurisierungsverfahren auf dem Markt war, das HIV und HCV unschädlich macht, wurden die importierten Blutprodukte ohne weitere Maßnahmen in Verkehr gebracht.

Für dadurch mit HIV-Infizierte wurde folglich 1995 ein Entschädigungsgesetz beschlossen, das erst 2017 erneut angepasst wurde (mehr dazu unter Finanzielle Hilfe). Für HCV-Infektionen, die auf verunreinigte Blutprodukte zurückgehen, gibt es allerdings bis heute keine Entschädigungsregelung.

Eine HIV-Infektion wird im Alltag oft mit dem Krankheitsbild AIDS gleichgesetzt. Allerdings bezeichnet AIDS nur die ausgeprägteste vierte Phase der Infektion mit dem Humanen Immundefizienz-Virus (HIV). Das Virus zerstört unsere wertvollen Wächter des Immunsystems, die T-Helferzellen. Ohne diese Zellen erkennt der Körper Bakterien, Viren und Pilze nicht, die in der Folge für den Organismus schädlich werden.

Unbehandelt verläuft die HIV-Infektion in vier Stufen:

Bereits zehn Jahre nach Entdeckung des HI-Virus im Jahr 1983 steht mit der sogenannten hochaktiven antiretroviralen Therapie ein effektives Behandlungsschema gegen das HI-Virus zur Verfügung.

Eine Heilung ist bisher nicht möglich. Allerdings wurde die Therapie so gut weiterentwickelt, dass der Krankheitsverlauf gestoppt werden kann. So kommt es heutzutage in Ländern mit guter medizinischer Versorgung nur noch selten zum Ausbruch von AIDS. Ist die Behandlung erfolgreich, sind die Viren sogar nach einiger Zeit nicht mehr im Blut nachweisbar. Die Erkrankung kann dann auf sexuellem Wege nicht mehr übertragen werden. Man spricht hier von „Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze“.

Voraussetzung dafür ist eine frühzeitige Diagnose mittels Labortest und anschließendem Start der Therapie. Für erste Hinweise auf eine HIV-Infektion können auch Selbsttests hilfreich sein. Diese wenden Sie selbstständig zu Hause an.

Die HIV-Therapie wird individuell abgestimmt und mithilfe regelmäßiger Resistenzanalysen laufend angepasst. Als Kriterien für die Auswahl der entsprechenden Medikamente werden

• der Patientenalltag,
• Nebenwirkungen sowie
• Begleiterkrankungen

herangezogen. Eine antiretrovirale Therapie setzt sich immer aus mehreren Wirkstoffen zusammen, die heutzutage oft in einer einzigen Tablette verpresst sind.

Zum Einsatz kommen:

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Bei Hämophilen besteht eine HIV-Infektion aufgrund der angesprochenen Versäumnisse oftmals seit 20 Jahren. Resistenzen sind im Vergleich zu anderen HIV-Betroffenen häufiger anzutreffen, weshalb auf Kombinationsbehandlungen zurückgegriffen wird, die sich an diesen Resistenzen orientieren. Jede Substanzklasse der HI-Medikation geht potenziell mit speziellen Nebenwirkungen einher. Die folgende Tabelle bietet eine Auswahl der bekanntesten unerwünschten Wirkungen, die speziell für Bluter relevant sind, sowie daraus folgende Maßnahmen.

Neben diesen speziellen Nebenwirkungen kommt es bei HIV-Medikationen häufig zur sogenannten Lipodystrophie, dem Körperfettabbau an Wangen, Gesäß, Armen und Beinen sowie einem gleichzeitigen Ansetzen von Fett an Hals, Nacken und Bauch. Auch von Übelkeit und Durchfällen ist häufig die Rede, sodass eine stuhlregulierende Medikation (beispielsweise mit Loperamid oder Flohsamenschalen) nötig werden kann. Eine kontinuierliche Überwachung der Patienten und Anpassung ihrer Therapieregime sowie eine regelmäßige Einnahme der verschriebenen Medikamente sind daher ungemein wichtig für den Erfolg der Behandlung.

Da einige der eingesetzten Medikamente leberschädigend wirken, sollte der Alkoholkonsum so weit wie möglich eingeschränkt werden. Rauchverzicht und regelmäßiger Sport werden empfohlen, um den kardiovaskulären Nebenwirkungen einiger Arzneimittel zu begegnen und das Risiko für Herz-/Kreislauferkrankungen zu reduzieren. Weiterhin sollten Untersuchungen in regelmäßigen Abständen stattfinden, insbesondere auf

• Herzerkrankungen (EKG, Ultraschall),
• Leber- und Nierenschäden (Ultraschall, Fibroscan, Labor) und
• Krebserkrankungen (Röntgen, Koloskopie).

Seit die Bundesregierung 2019 die Finanzierung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ übernommen hat, können sich Betroffene auf fixe monatliche Geldbeträge verlassen.

Das 2017 abgeänderte HIV-Hilfegesetz (HIVHG) garantiert durch mit Blutspenden mit HIV Infizierten ein Leben lang monatlich 766,94 Euro. AIDS-Erkrankte erhalten 1533,88 Euro. Die Gelder sind einkommenssteuerfrei und werden ohne Prüfung der finanziellen Verhältnisse gewährt.

Auch Ehepartner oder Kinder von Betroffenen, die versterben, haben Anspruch auf 511,29 Euro monatlich – Ehepartner bis zum Ablauf des fünften Jahres nach Beginn der Zahlungen und Kinder bis zum Abschluss der Berufsausbildung, maximal bis zum Ablauf des 25. Lebensjahres. Die aktuelle Inflationsrate wird berücksichtigt und die Förderung beständig daran angepasst.